Pai descobre na internet tratamento para filha com doença rara
Charlotte Durham sofre de raro transtorno neurológicoUm pai conseguiu convencer o sistema de saúde público britânico, o NHS, a financiar um remédio que ele encontrou na internet para tratar a filha doente.
Charlotte Durham, de 18 anos, que sofre de hipertensão intracraniana idiopática – um raro transtorno neurológico que aumenta a pressão interna no cérebro levando a dores de cabeça lancinantes e que pode causar cegueira – descreveu o tratamento como “um milagre”.
O pai dela, Andy, descobriu pela internet um remédio que obteve bons resultados no tratamento de 24 pacientes da doença, de um grupo de 26, durante um estudo médico na Grécia.
A autoridade de saúde de South Staffordshire, onde mora a jovem, concordou em financiar o tratamento pelo NHS.
O sistema de saúde público britânico financia tratamentos e remédios para os pacientes, desde que tenham sido testados e aprovados pelas autoridades de saúde locais.
“Impressionante”
A autoridade explicou que a substância octreotide “normalmente não é financiada” para esta doença.
Ao comentar sua condição, a jovem disse: “Estava com medo de ficar cega. Todos os remédios que usei me deixaram pior, então, disse à minha mãe e ao meu pai: ‘Estou desistindo’”.
“Foi aí que meus pais falaram: ‘Bem, nós não estamos desistindo, tem alguma coisa por aí que pode curá-la.’ Foi aí que meu pai começou a procurar na internet.”
Charlotte Durham, de 18 anos, que sofre de hipertensão intracraniana idiopática – um raro transtorno neurológico que aumenta a pressão interna no cérebro levando a dores de cabeça lancinantes e que pode causar cegueira – descreveu o tratamento como “um milagre”.
O pai dela, Andy, descobriu pela internet um remédio que obteve bons resultados no tratamento de 24 pacientes da doença, de um grupo de 26, durante um estudo médico na Grécia.
A autoridade de saúde de South Staffordshire, onde mora a jovem, concordou em financiar o tratamento pelo NHS.
O sistema de saúde público britânico financia tratamentos e remédios para os pacientes, desde que tenham sido testados e aprovados pelas autoridades de saúde locais.
“Impressionante”
A autoridade explicou que a substância octreotide “normalmente não é financiada” para esta doença.
Ao comentar sua condição, a jovem disse: “Estava com medo de ficar cega. Todos os remédios que usei me deixaram pior, então, disse à minha mãe e ao meu pai: ‘Estou desistindo’”.
“Foi aí que meus pais falaram: ‘Bem, nós não estamos desistindo, tem alguma coisa por aí que pode curá-la.’ Foi aí que meu pai começou a procurar na internet.”
Andy Durham não se conformou com a falta de tratamento disponívelAndy Durham descobriu que o remédio que, normalmente, é usado para problemas de crescimento anormal, havia ajudado pacientes de hipertensão intracraniana idiopática.
Charlotte corria o risco de ter que passar por uma cirurgia na qual o líquido cefalorraquidiano (LCR), que causa o aumento da pressão dentro do crânio, é drenado para outra cavidade corporal.
Mas seu pai convenceu o Hospital da Universidade de North Staffordshire a experimentar o uso da octreotide durante um tratamento de dez dias. O hospital então sugeriu o tratamento para as autoridades locais de saúde.
Tratamento
Em um comunicado, a autoridade local de saúde afirmou: “A autoridade local concluiu que este caso tem circunstâncias clínicas excepcionais por conta da condição de Charlotte ser incomum, mesmo entre pacientes em condições similares, e ela não responder ao tratamento comumente recomendado para esta doença”.
“Sua resposta inicial a este tratamento foi animadora.”
Segundo o neurologista Brendam Davies, da Clínica Regional de Dores de Cabeça de North Midlands, “o caso de Charlotte ressalta a necessidade de financiamento de mais pesquisas clínicas sobre o tratamento efetivo de hipertensão intracraniana idiopática”.
A doença normalmente atinge mulheres jovens e obesas.
Charlotte afirmou que o risco de cirurgia é coisa do passado, e que ela nem pensaria em tomar outro remédio agora.
Seu pai explicou: “Você faria qualquer coisa por seus filhos, qualquer coisa. Eu não podia aceitar que o tratamento disponível no serviço público era tudo o que havia”.
Charlotte corria o risco de ter que passar por uma cirurgia na qual o líquido cefalorraquidiano (LCR), que causa o aumento da pressão dentro do crânio, é drenado para outra cavidade corporal.
Mas seu pai convenceu o Hospital da Universidade de North Staffordshire a experimentar o uso da octreotide durante um tratamento de dez dias. O hospital então sugeriu o tratamento para as autoridades locais de saúde.
Tratamento
Em um comunicado, a autoridade local de saúde afirmou: “A autoridade local concluiu que este caso tem circunstâncias clínicas excepcionais por conta da condição de Charlotte ser incomum, mesmo entre pacientes em condições similares, e ela não responder ao tratamento comumente recomendado para esta doença”.
“Sua resposta inicial a este tratamento foi animadora.”
Segundo o neurologista Brendam Davies, da Clínica Regional de Dores de Cabeça de North Midlands, “o caso de Charlotte ressalta a necessidade de financiamento de mais pesquisas clínicas sobre o tratamento efetivo de hipertensão intracraniana idiopática”.
A doença normalmente atinge mulheres jovens e obesas.
Charlotte afirmou que o risco de cirurgia é coisa do passado, e que ela nem pensaria em tomar outro remédio agora.
Seu pai explicou: “Você faria qualquer coisa por seus filhos, qualquer coisa. Eu não podia aceitar que o tratamento disponível no serviço público era tudo o que havia”.
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